Cum arată viața cu o boală care afectează 1 din 15.000 de copii: „Orice moment în care își depășește condiția e un moment fericit”

Afectează doar unu din 15 mii de copii, la nivel mondial. La naștere, abia reușesc să mănânce, după doi ani nu se mai pot opri. În plus, micii suferinzi au și dificultăți de vorbire. Este vorba despre o boală genetică rară.